作为一个风湿科医生,以前对这句话非常反感,却总无力反驳,病人的一句反问“你能根治吗?”就让我哑口无言,只能感叹病人怎不知最新的治疗理念?静下心来回想,我们风湿科医生将既往一种“不死的癌症”变成现在一种可控的慢性病,不也是一种进步?虽然这种进步大众还不熟悉,可通过更多途径让病人了解,也是医生的一种责任和获取执业满足感的方法。 将风湿病描述成“不死的癌症”说法的起源已不可考据,就如车轮是谁发明一样成为一种传说;或者是我笨,没有找到该说法的原始文献。但目前仍持有这种观点的患者并不少,因此而放弃治疗的比比皆是,部分没有放弃治疗的病人却又努力去寻找号称能“去根”的千年神药或祖传药,最后却总是遍体鳞伤,或者最终放弃或者等待关节置换。这样的观点不对,风湿病真正的治疗策略应该是早发现、早治疗、将病情控制在早期状态,避免致残和提高生活治疗。风湿界的众多专家对风湿病是“不死的癌症”这种说法是深恶痛绝,多次在专业学术会议上倡导大家要科学宣传风湿病治疗的进展。专家们痛恨这种说法主要是该观点已变得陈旧,却仍深深影响着患者的思维,让很多患者因为“癌症”和“不死”的缘故放弃治疗,让疾病逐渐进展,最终发展到无可奈何。但我们如果用“风湿”和“不死的癌症”在百度上搜索,搜出的结果尽是广告,不是大广告就是小广告或是虚假广告,纵有一篇有科学根据的科普文章,也被淹死在茫茫的广告大海中。 那么我们先把爱恨放一边,先看看这种说法是否有道理?那么在讨论前需要先定义下风湿病的概念,从我们风湿科专业角度出发,风湿病是指可影响到关节、骨、肌腱和结缔组织的一大类疾病,既包含了常见的类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮外,还包括了系统性硬化、混合型结缔组织病、干燥综合征、痛风、假性痛风等稍不常见病,还包括了复杂的可影响到大大小小各种血管的血管炎,以及大多数人从没听过的SAPHO、PEMOS、AOSD等。而老百姓口中的风湿病却常常是指类风湿关节炎,那么为叙述方便,我这里仅拿类风湿关节炎说事。 在1998年之前,可用于治疗类风湿关节炎的药物确实不多,主要是甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、硫唑嘌呤、金制剂等等。这些药物中目前有一部分还在临床使用,如甲氨蝶呤是治疗类风湿关节炎的基础用药,如果没有个体出现的副作用,那么它价格低廉和服用简单,我们会推荐给每个病人;有一部分药从既往的常用变成目前的不常用,如柳氮磺吡啶,而其它一些药已被临床淘汰,如金制剂,早就在风湿科销声匿迹了。使用当时可用的这几种药物来治疗类风湿关节炎,确实只有很少一部分病人能得到有效控制,大多数病人病情逐渐进展,最后关节畸形而致残。因此20年前风湿病是“不死的癌症”这种说法确有一定道理,那时的临床医生眼睁睁看着病情进展却无能为力其实也是一种心碎。 从1999年开始,针对类风湿关节炎的新药层出不穷,现在还有很多新药在研制中。先是针对肿瘤坏死因子的两种生物制剂在美国上市(类克和恩利,不过我国的患者还要等多年才能享受到这两种药物带来的喜悦),2005年我们国家生产的益赛普上市,从而翻开类风湿关节炎治疗的新篇章。2007年类克进入中国市场,2010年恩利和修美乐上市,2011年强克上市,2015年安百诺上市,2018年戈利木单抗上市,目前还有一系列仿制修美乐的国产药物在排队中等待上市。虽然这些生物制剂名称不同,疗效间略有差别,但主要都是针对肿瘤坏死因子起作用。 除肿瘤坏死因子外,治疗类风湿关节炎还可以针对IL-6和JAK3,前者是2013年上市的雅美罗,后者是2017年上市的尚杰(口服药)。除生物制剂外,这些年还出现了许多新的口服药,如2003年上市的来氟米特和2011年上市的艾拉莫德,这些药物让我们可以通过不同途径来治疗类风湿关节炎。 层出不穷的新药,让风湿科医生的苦恼从当年的“无药可用”变成了现在的“该选何药”,风湿科医生有种从贫民翻身做地主的感觉。其实除了药物选择增多外,我们对疾病的治疗理念也发生了天翻地覆的变化,从当年的“控制症状”变为目前的“达标治疗”。达标治疗就是争取用最短的时间控制疾病,并让疾病长期处于不活动或低活动状态。治疗理念的更新、品种繁多的药物选择、早期疾病的诊断和治疗,使得类风湿关节炎目前可以得到有效控制。 随着时代的进步,这种当年“不死的癌症”早已变成高血压和糖尿病相似的慢性病,因此病人的观点也应改变,努力配合医生去有效控制和定期随访。但冰冻三尺非一日之寒,根据“中国类风湿关节炎直报项目”2018年4月公布最新的类风湿关节炎随访数据显示,国内大概500万的类风湿关节炎病人,目前只有10%是处于达标状态,而欧美国家已超过50%。因此,不仅医生要更新治疗理念,病人也要改变治病观点,抛去“不死的癌症”的看法,把类风湿关节炎当作类似糖尿病和高血压的慢性病,长期服药控制病情,并定期随访,逐渐减量,而不是等“无可奈何关节残,才知控制并不难”。 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
大概治疗过程:1、不管是口服药物或生物制剂,尽可能快地将疾病活动控制(即将血沉、C反应蛋白等炎性指标降低到正常,初期1月复查,稳定后可2-3月复查),然后长时间维持,大概在前半年至1年药物暂不减量。2、半年或1年后开始减药,每次减少一种,观察两个月;如疾病仍可控制,继续减药。最后只剩一种药物,仍可控制病情,则维持半年停药。3、停药后仍3-6月复诊一次。因约40%病人可能在3年内复发。如复发,重复上述治疗过程。从上述过程看,大约的疗程在2年以上。注意:1、不能随意减药或停药;2、定期复查非常重要;3、在疼痛得到控制后,身体锻炼非常重要。身体锻炼:最好的锻炼方式是游泳,如果不会,可以散步或踩单车。其实对大部分的患者而言,最重要的不是选择哪种锻炼方式,而是养成一种锻炼的好习惯。
医生在面对一个指间关节疼痛,考虑类风湿关节炎的病人时,他的诊治思路是什么?1、因为有多种疾病可能导致指间关节的疼痛,因此鉴别这些疾病非常重要(可参见可影响指间关节的常见疾病(与类风湿关节炎相鉴别的疾病))。医生根据关节疼痛的部位,疼痛的性质,关节是否肿胀,压痛的程度等等,会将一些疾病排除。必查指标:类风湿因子、抗CCP抗体、C反应蛋白、血沉、ANA等。影像学:常规双手X片。如有条件,可进行关节B超检查或磁共振。2、如第一次检查发现ANA阳性,则要针对该项目,判断为正常或合并结缔组织病。(可参见体检发现抗核抗体(ANA)阳性的意义)必查指标:自身抗体全套、自身抗体定量等。3、根据以上的检查结果,70%的情况下可迅速做出诊断。4、有30%的类风湿关节炎,抗体双阴性,即类风湿因子和抗CCP抗体均正常。在此情况下,医生根据症状和2009年的分类标准可考虑为未分化型关节病或类风湿关节炎早期,需要定期观察和随诊。5、诊断明确后,需要进行病情评估,病情轻重不同,治疗方案和选择用药也不同。目前常用的评估指标为DAS28、CDAI、SDAI等。6、病情评估后,根据轻重程度给予相应治疗。7、治疗一月后,就需进行复查,复查的目的:一为观察疗效(病人疼痛等症状具有波动性,参考价值有限),二为监控药物副作用。8、治疗前三月,每月复查一次。随后可二月复查一次,逐渐再拉长到三月复查一次。随访非常重要。9、治疗目标:争取在3-6月内将病情控制到缓解或低水平活动。因药物起效较慢,达到这个目标实际并不容易。10、减药:一般在病情控制半年-1年后,才开始减药。11、减药的方法:每次减一种药,观察2月,如病情仍稳定,再继续减下一种药。最后剩一种药,仍可控制病情,服用半年后可尝试撤除。12、减药的顺序:如早期有激素,最先减掉,一般在初期的1-3月时使用。如无激素,首先减消炎止痛药,一般在初期的3-6月内使用。如能耐受甲氨蝶呤,则它常为最后一种药。
今天看到有病人对这个药有此担心,感觉过虑了。益赛普在治疗强直性脊柱炎和类风湿关节炎中,算是作用比较强的药物。它起效较快,大约10%病人甚至可在第一次注射后就表现出症状的显著缓解。而口服药物的起效普遍较慢,如甲氨蝶呤,一般大约1-2月才可以完全起效,而治疗强直性脊柱炎常用的柳氮磺胺吡啶的起效需要3-6月。在临床应用中,部分医师建议强直性脊柱炎需要足量使用益赛普3个月即停用,而多数情况下,口服药物可能刚开始起效。这时停用作用比较强的益赛普后,病人会感觉病情立马恶化。因此就有病人认为对此药产生了依赖。一般我个人的建议:强直性脊柱炎3月,类风湿关节炎6月的足量治疗,即50mg/周。随后采用25mg/周×3月;再25mg/2周×3月;最后25mg/3-4周×3月,最终停用。这仅是个人经验,这样做的好处,是采用逐渐减量的方法,总体花费不大。而病情可以得到长期的控制,逐渐停用后不会导致明显的复发现象。
对于痛风,一定要有正确的认识。大部分患者是在疼痛时才就诊,疼痛略一好转,一切药物都停下。而对我们医生而言,该病在疼痛时,并没有太多的选择,只有消炎止痛药来控制症状。而在疼痛缓解2-4周后,才开始真正的降尿酸治疗。这个病主要危害:1、破坏关节;2、易形成肾结石,损害肾功,出现痛风性肾病。因此,我们常规会进行肾脏B超检查。如考虑痛风性肾病,还需检查肾脏ECT。治疗过程:1、饮食控制,尤其啤酒、动物內脏、大部分海鲜、老火汤。2、达标治疗,根据病情,设定尿酸目标值,多在200-300间。目前降尿酸药物有三种:1、苯溴马隆,是通过促进肾脏排泄尿酸,副作用可能伤肝;另外,它对少部分高排(即24h尿尿酸排泄的量已非常高)病人无效。有肾结石的病人应尽量避免该药。2、别嘌醇片,是通过抑制体内尿酸合成,副作用是有可能出现过敏,如不注意可能会导致恶果,建议在使用前应检测HLA-5801基因,大概有15%的人有该基因,可能会对该药过敏。3、非布司他,是最近两年才在国内上市的新药,副作用小,但价格昂贵,一片约28-40元。3、维持治疗,达到目标值后,仍要维持这种水平半年至一年,甚至更久。这样治疗,沉积于关节內的尿酸盐结晶才可以逐步排出,以后反复可能性小。治疗疗程:大概1年,甚至更长。
我认为,好药和差药的评价,其实不单看价钱,主要看能否控制病情。能控制病情且无明显副作用的就是好药,控制不了病情或者有明显副作用的就是差药。评价标准似乎非常简单,可这里面牵涉到两个问题:第一个问题,药物一定要能控制病情,这点说起来简单做起来难。因为风湿病有个特点,就是个体差异性大。有的病情很轻可以多年不用药观察,有的病情很重,一发病就要命,另外不同病人累及脏器有所不同,治疗方案也会不同。因此我们首先要评估病情,再根据不同病情给予有针对性的治疗方案。第二个问题,药物的副作用也是有个体差异,我们风湿科目前正在进行风湿药物精准治疗的研究,就是希望通过检测体内不同靶基因,发现一些对特定药物可能产生不良反应的突变,未来可对病人使用个体化的用药方案。但这个研究仍在进行中,在没有确切研究结论的情况下,我们医生只能先凭经验用药。从这两点分析,好药差药还没有一刀切的标准。 对于我们风湿科疾病的达标治疗,我在风湿病人第四问“怎么治疗”中已有阐述。治疗的大概过程就是,在综合评估病情的基础上,先使用经研究证实有用的常见药物,经过三个月治疗无效则提升到更新型和作用更强的药物,如果有效则维持或减量,定期复查以免病情复发。这里面又牵涉到一个问题,就是用药选择的阶梯式方案,而这个阶梯方案却不像癌症疼痛三阶梯那么明确,主要牵涉到两类药物,常规用药和生物制剂,当常规用药效果不好时改用生物制剂。 在治疗类风湿关节炎的生物制剂中有三类,一类是针对肿瘤坏死因子的益赛普,安百诺,强克,恩利,修美乐和类克。一类是针对白介素6的雅美罗,还有一类是针对信号传导的口服药物尚杰。其实病人最困惑的是治疗方案改为生物制剂后该如何选择?一般当一类生物制剂效果不佳时,可以换为另一类生物制剂。而在众多针对肿瘤坏死因子的生物制剂间又该怎么选择?从宏观角度出发,这些药物疗效大致差不多,但从微观角度出发,这些药物之间确实存在着差异。相对来说,国产药物经济便宜,进口药物价格昂贵,但目前进口药物因考虑到经济负担问题,纷纷和基金会推出买赠的方案,总体花费其实只略超过国产药物。那么好药差药就需要根据个人的经济情况来判断。 除了价格原因外,病人对使用好药的另外一个顾虑是“假如我使用了好药却无效,那我不是无药可用了?因此我不用好药”。其实这是对疾病的一个误解,也是对药物的一个误解。我们治疗风湿性疾病时,非常强调早诊断早治疗的概念,为什么?因为诊治的越早,疾病更好控制,此时还没有导致脏器损伤,因此长期预后会更好。假如病情拖延,第一,出现多脏器损伤后,纵使病情得到控制,损伤的脏器功能往往也不会恢复,这对以后生活会带来众多问题,第二,病情拖延后,对药物的治疗效果也会打折扣,第三,如果脏器损伤,本来可选择的药物变得不能使用,缩小了治疗可选择范围。而对药物的误解,就是不存在这个药物无效就再无治疗方案的问题,假如恩利无效,我们可以选择雅美罗或尚杰,假如尚杰无效,我们可以选择恩利或雅美罗。假如所有这些生物制剂都无效,没关系,我们仍有副作用大一些的激素和联合治疗方案呢。另外,治疗风湿病的新药最近层出不穷,别再为无药可用而担心,而应考虑如何尽快控制病情。 因此,不要再考虑什么好药和差药的区别,向医生咨询下目前病情,再根据自己的实际情况和医生商量下最佳治疗方案。在力所能及的情况下尽量选择自己认为的好药吧。
记得那年病房刚成立时与放疗科共用护理组,她们平素看到都是肿瘤病人,病情一天天恶化,于是第一次看到重症狼疮病人时,偷偷问“病人什么时候走”?搞的我丈二摸不到头脑,“走?去哪里?”“就是病情恶化啊” 我恍然大悟,说“一周后就走”,病人一周后活蹦乱跳出院时,她们目瞪口呆。因此,不管是医护人员还是病人,对我们风湿科疾病都还不太熟悉。隔行如隔山,其实隔个科室也是隔了一座山,风湿科疾病可以累及全身多个脏器,因此得以穿过万重山看枫叶红遍。当然,我们也见识过这类疾病的凶险,有时眼睁睁看着肺泡出血的病人生命戛然而止。 其实真正提问这个问题的病人并不多,更多病人是在确诊结缔组织病后常忧心忡忡,除了忧愁治疗前景外,还担心是否影响到生命。 对痛风,强直性脊柱炎这类疾病而言,只要建立了正确的治疗理念,尽快控制病情,防止复发,寿命不受影响,大可放心。 而对类风湿关节炎而言,由于发病人群多以中老年人为主,因害怕为儿女增加负担常不坚持治疗,致使病情不断恶化,反而致残风险增加。当碰上这些病人时,我常说“现在治疗费用似乎高些,但保障了生活质量,假如不治疗出现致残,反而需要一个人来照顾您,哪个划算?”人生处处是账本,却又是一笔糊涂账,钱值不值得花主要看从哪个角度出发。由于病人看不清疾病整个形态,有时提出的建议不被采纳,心中常感无奈。如果类风湿关节炎长期处于活动期,会增加心血管疾病风险,也会并发间质性肺炎,还可能出现血管炎,这时寿命确实会受影响,而且生活质量明显下降。 而对于系统性红斑狼疮这类结缔组织病而言,由于可损伤人体多个脏器,因此也会影响寿命,平均减少7年左右(具体数字各个研究不同,可能有争议)。目前国人的平均寿命大约80岁,纵使减去7仍然还有漫长人生道路。 纵使上天不公,给你一个不完美的躯体,却挡不住你去追求完美人生的步伐。人生正精彩,不再恐惧风湿性疾病,战略上蔑视它,战术上重视它,享受生活带给你的点点惊喜。 (南方医院风湿免疫科赵进军) 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
不管是哪一种风湿性疾病,锻炼都非常重要,但这个问题病人常常忽视。病人常说,“我有疾病,上班还累得半死,回家就想休息,锻炼个毛线”,或者说“我就是做体力活的,整天一刻不停,还需要锻炼啊”? 一定要锻炼,上班劳累和锻炼身体是截然不同的两种生活状态,前者是在工作压力下单调地重复几个动作或疲劳了一部分肌肉,而后者是在轻松开心的氛围中让身心得到愉悦,除了锻炼肌肉,还锻炼了心肺功能。 那么什么样的锻炼方式最合适?大家都知道游泳对强直性脊柱炎比较好,但在城市里想找个游泳池也不容易,或者十天半月才去一次那根本不叫锻炼。最好的锻炼方式就是根据个人喜好,能长期坚持下去,一周最少锻炼3-4次的运动,不管游泳,还是快走,或者跑步,其实重要的不是锻炼方式,而是形成锻炼习惯。 风湿病急性期一般不推荐剧烈的运动方式,可以考虑散步或者快走,不过度劳累或达到轻微出汗的程度即可。而在稳定期,就需要逐渐加大运动量,从快走变为跑步,从3公里到5公里,再到半程马拉松。其实不管是强直性脊柱炎还是系统性红斑狼疮病人,都有参加马拉松的可能。 那么为什么要强调锻炼?对强直性脊柱炎病人来说,锻炼是贯穿疾病的治疗全程,锻炼可以促使病情稳定,锻炼可以保持关节功能。我曾有个强直性脊柱炎的病人,锻炼成“疯”,一般人拉单杠拉到脖子,他是拉到腰。他还可以用胳膊支撑在树立的钢管上,把身体悬空平行大地,最后他仅治疗了一年就停药了。当然,这个孤立证据证明不了什么,这里我只是想表达下对他的摩拜。对于类风湿关节炎和系统性红斑狼疮这类结缔组织病人来说,长期服用免疫抑制剂会导致基础免疫下降,因此常易感冒,而各种感染是导致疾病恶化的一个重要因素,因此锻炼身体可以提高基础免疫,还可以减少稳定期的用药。 锻炼身体吧,它是除药物之外对控制疾病最有帮助的一种方式,远比强调吃什么重要。 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
结婚当然没问题,但能否怀孕就要和医生共同商量了。一般来说,只要病情平稳,且服用药物对妊娠期安全时就可以。 结婚的主要顾虑是遗传问题,风湿病中遗传性最大的是HLA-B27阳性的强直性脊柱炎,遗传几率约为20%,不过这个几率不是平均分配,有可能出现家族聚集现象,即一个家庭中好几个成员都患该病,而HLA-B27阴性的强直性脊柱炎病人的遗传几率与正常人相似。其它的结缔组织病遗传几率不到1%,因此结婚肯定没问题。对于新生儿是否需要排查风湿病,我认为如果没有相应症状或体征,就不需要检查,尤其HLA-B27,做父母的只需谨记孩子出现关节症状时不要忘记风湿病可能就好,如果没有症状不需过度检查,因为查出HLA-B27阳性也只会带来心理上的煎熬,实际真正发病率不足10%。 怀孕问题就复杂的多,其中男性病人多为痛风或强直性脊柱炎,常用药物对精子影响很小,一般建议病情平稳且停药一月就可以考虑怀孕。当使用生物制剂治疗时,甚至可以不用停药。而对于使用环磷酰胺,甲氨蝶呤,来氟米特等可能致畸的系统性红斑狼疮患者来说,药物一定要停用足够长时间才可以怀孕,其中来氟米特体内代谢缓慢,建议停用一年再考虑怀孕,如果着急也可以用消胆胺快速消除体内的来氟米特。 女性尤其是系统性红斑狼疮患者,因为本育龄期高发,对这个问题尤其关注。可以怀孕的时机简单说就两条,第一是病情平稳半年以上,第二是药物最好只有激素和羟氯喹。当然,因妊娠周期长,激素水平波动大,纵然达到上述条件,怀孕仍承担一定风险,建议怀孕后一定要定期复查。最复杂的一种情况是合并抗磷脂综合征,可导致死胎和自发流产等,孕妇也可能出现血栓,故需要长期使用低分子肝素或阿司匹林。当孕妇有SSA或SSB抗体时,孕期16-25周要密切关注胎心,因为有可能出现胎儿心率减慢。 一般认为,90%的类风湿关节炎妇女在怀孕后病情可能缓解,但在产后有可能病情反弹,因此仍建议将类风湿关节炎病情控制平稳后再考虑怀孕。强直性脊柱炎也同样,因为随着胎儿增大,腰椎和骶髂关节负重加剧,可能出现病情反复。 结婚和怀孕是人生大事,当碰上对的人,勇敢地结婚吧,不过孕前最好听下风湿科医生的意见。 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
一般只有到第四个问题时,病人才会问那个最关键的也是医生最想告知的问题,怎么治疗。而假如病人只有三个提问机会,那么这个问题就会被淘汰掉,犹如今年世界杯的德国队,队员帅得一塌糊涂,结果也一塌糊涂。 笼统地讲,风湿病的治疗只有几个字,“坚持服药,定期复查”。可能你认为这是什么鸟答案,说了跟没说无差别。其实在医患关系稳定的情况下,或者病人非常信任医生的情况下,有这八个字足够了,专业的问题交给专家去,犹如理财问题交给理财师,合同问题交给律师,发型问题交给发型师,那么把治疗的问题交给医生。不过每个人都有求知的欲望,尤其牵涉到自身健康,因此这么简单的答案实在有粗暴嫌疑。 风湿病的治疗,目前趋势是越来越提倡达标,就是设定个缓解标准,争取让所有病人都达到,然后逐步减量,长期稳定后停药。 那么提出达标治疗的第一个疾病就是痛风,“标”设定为尿酸盐的溶解点,一般来说,如果痛风病史不久,没有痛风石,最好把尿酸降到300-360umol/L之间,而如果病史多年且有痛风石的,需将尿酸降到250-300umol/L之间。达标不过是治疗的第一步,接下来要长期维持治疗,前者建议治疗3-12月,后者可能需要2年以上,一直到痛风石完全消除为止。当然,也有学者认为痛风病人应终生服药,想象一辈子都要服药确实恐怖,其实将关节内痛风结晶完全溶解就算治愈,因为病人将长期处于缓解状态。 第二个设标的疾病是类风湿关节炎,评判疾病活动的一个常用指标是DAS28,就是评估28个关节通过一个复杂的公式来判断疾病是处于无活动期,还是低,中或高疾病活动期,网上有相关计算器,自己也可以定期计算下。类风湿关节炎的“标”是无活动,就是将疾病完全控制,没有症状,血液检查的血沉和C反应蛋白为正常,关节B超检查也没发现滑膜炎。这个“标”其实设定的非常高,尤其当生物制剂还没有全面普及的时候,因此风湿界被逼无奈降低“标”的标准,低疾病活动度也是个可以接受的“标”,那么现在的“标”就是无活动或低疾病活动。但研究显示,将疾病活动度控制到越低的水平,长期预后就越好,因此我相信以后随着生物制剂的普遍使用,这个“标”的标准仍回提高到无活动。但就这个已经“缩水”的标而言,目前全国能达到的病人比例不过是10%左右,因此风湿科医生任重道远。导致这种现象的原因很多,其中最重要的可能是不知道该病应如何治疗,尤其当听说需要好多年的慢性治疗时,很多病人会失望放弃,或者病人自己把能容忍的疼痛当做不需治疗的标准,于是将一种早期治疗预后很好的疾病拖延成最高致残率的疾病。导致治疗放弃的另一个原因是生物制剂价格高昂,让多数病人望而却步,如果不考虑价格原因,我认为最少50%的病人需要使用生物制剂治疗,但目前全国使用率不足10%。还有判断疾病是否活动,需要定期抽血检查,但是有些病人认为抽血是浪费钱,只有把钱花到药物上才算用对了地方,于是一年年服用相似药物,反而将病情耽误,其实定期检查才能及时调整用药或减药,因此检查反而会让病人更省钱。建议病人在急性期一月复查一次,慢性期2-3月复查一次。 第三个设定达标的疾病是系统性红斑狼疮,红斑狼疮的“标”为最少药物维持疾病的稳定。其实红斑狼疮是个异质性特别大的疾病,就是每个病人病情都不同,有的可能多年病情稳定,有的可能一发病就危及生命,因此不要一听到这个诊断就感觉天要塌下来。即使那些严重的病人,一般经过治疗后也会达到缓解。我在临床上最担心的其实是病情复发的病人,假定第一次发作病人需要花费力气为1,那第二次复发的病人需要花费3的力气,而第三次复发需要花费10的力气,而且狼疮可以导致多脏器受损,这种受损不可逆,花费大量力气仍不能恢复当年风采,因此劝告病人一定要在医生的指导下减停药,而不能根据自己的症状随便停药,因为这些疾病隐匿进展,等到有所觉察时已冰冻三尺。 其它的风湿性疾病虽然现在还没有“标”,但我相信以后达标会是风湿科治疗的普遍现象,如强直性脊柱炎,混合性结缔组织病,干燥综合征,血管炎等。因为越来越多的证据表明只有将疾病长期控制,才有良好的结局。 糖尿病的“标”是控制稳定血糖,高血压的“标”是控制稳定血压,那么风湿病的“标”是控制稳定病情,异曲同工之妙,祝愿所有的风湿病人都能达标。 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。